モデルになった女性患者】皮膚がはがれる難病「表皮水疱症」 多くの人に病気を知ってほしい SNSに投稿
この記事読んで、自分に似た病変が起きているのではないかと疑い始めた。
この病気は遺伝子の病気ではあるが、ニボルマブの作用で、リンパ球が皮膚を攻撃しているのではないかと考えるのである。
詳細な機序は不明、というか推測不可能だが、色々症状に類似点が見られる。
現在、皮膚の弱い部分への何らかの刺激で、水疱が発生する状況である。
この病気ではないにせよ、似たような機序で起きるのではないかと考え始めている。
ステロイドで治まることがなく、悪化する。
ヘパリン類似物質の塗布ですら発生することがある（というか、最初の大発生はこれで起きた）
手首、足首に水疱が多発。アンテベートなどの塗布で悪化。
キンダーベートなどの塗布により、顔面にも多数の水疱が発生するようになった。
口内炎があり、一部はハイパーグラニュレーションの様相である。ワセリンでカバーするが…。何せ唾液で流れてしまう。
さらに、喉が痛む。血痰が出る。肺のレントゲンでは異常がないことから、感染症の類ではないらしい。
なんか嫌な予感がする。
次回の皮膚科、あるいは口腔外科の診察時に聞いてみるべきか。
街の総合病院である故一笑に付されるかもしれないが。
もしかしたら専門医に紹介状を・・・とも考える。
さて、謎の副作用の正体が何なのか。治療の糸口が見つかるのか。
よく調べていきたいと思うのだが・・・。類例がない。見つからない。
どうしたものか。
コレに関しては、ここのコメントに情報を集中させたい。
有力情報があった場合、類例があった場合など、重要情報を収集したく考えている。
View Comments (5)
調べている途中です
https://msdmnls.co/3RubZEb
MSDマニュアル家庭版へリンク。
口内炎の写真が自分に類似症状。
喉にも水疱があったのだろうかと、考えているところ。
まだ、ここの写真ほどにはひどくはないが、記述は物騒である。
治療にコルチコステロイド・・・？
https://bit.ly/3efhDvy
Wikipediaへ飛びます。
ここからまた辿れるのか？
「後天性表皮水疱症」
あるいは
「水疱性類天疱瘡」
のどっちかの気がしてきた。
後天性表皮水疱症の初期はどうも人それぞれらしく、
後者に類似することもあるとのこと。
結局、生検が必要か。
質の高いエビデンスが無いとのことだが・・・。
自己免疫疾患ではある。
ニボルマブの副作用なのだろうか？
もしかしたら、サラゾスルファピリジンなどが誘発している可能性もある。
なにせ、服薬している薬種が多いので特定は難しいが、
症状、生検から鑑別できないものだろうか。
コルチコステロイドでの治療って・・・
さらに何か引き起こしそうな気がする。
どう転んでも厄介だ。
こんな状態でカボメティクス始めていいのだろうか。
分子標的薬の手足症候群が出たらと思うと不安になる。
強行されるかもしれないが・・・。
9/９
皮膚生検を行ってきた。2か所、水疱採取後、専門検査機関に依頼する模様。
結果は2週間後。
どういう結果が出ても、症状が消えてくれないと困る。
皮膚科の医師はアンテベートで水疱が出るということは「絶対にない」と言っていたのだが、
薬剤師は基剤によってそっちで出ることも考えられると言っていた。
皮膚科で出たのはアンテベートのみのチューブでの処方。
チューブ入りでも、アンテベートのみでも基剤は必要なのだろうから、
１００％はないわけで、理論と実際に使用する臨床では違うのでは？と思うのだが。
でも、アンテベート自体が水疱を起こした事例は無いのだろうか？
アンテベート添付文書
皮膚科の医師はニボルマブの効果は薄れていくから・・・。とも言う。
ということは、まだ水疱が出る可能性もあるわけだろうと思われる。
2年ほど使ってきたニボルマブ。２０週間で効果が薄れるとなっているが
免疫チェックポイント阻害剤オプジーボ、治療中止後も長期間の副作用モニタリングが必要？
２０１８年の記事。
相互作用は複雑そうであり、
他のクスリも使用している私にはもうそれぞれがどう連関し合うのか、
不明としか言いようがない。
主治医は、出た副作用を一つ一つつぶしていくしかないというのだが、
出たとこ勝負なわけで、今後もいろいろ出る可能性があるのだろう。
とにかく、痛い痒い程度ならいいのだが・・・。
MSDマニュアルより水疱性類天疱瘡
これで誘因にニボルマブが記載されており、無治療で多くは死に至るということだから・・・。
厄介だ。
もっとも、癌の方で先にやられる可能性があるのではあるが。