水疱が各所に発生。
右手が特にひどい。
これは早く手を打たないとまずいと思うのだが、
水疱の破れた後を消毒してガーゼを当ててテープ止めが精いっぱい。
薬で水疱が増えるようなのでワセリン程度しか塗れない。
皮膚も妙に弱くなっている。
簡単にけがをする。
ひじの内側、またの付け根など、皮膚の弱い部分にかぶれ様の湿疹もある。
かかとはベランダに出るときにサッシの角に引っ掛けて、
それだけで皮が剥け出血。
絆創膏貼る程度の小さい傷だが歩くたびに痛むし痒い。
水疱は痒いものが多くできている。
上から保護しているが、かきむしるのは防げるのだが、
まさに痛し痒しである。
これで２８日の診察まで引っ張られるのは・・・
もっと患部を精査してほしいが、
前回の生検の跡も治りきっていないし抜糸も済んでいない。
絆創膏貼ると粘着面の下に新しい水疱ができるのだから質が悪い。
防水絆創膏を使わないと、水仕事はできないが、
はがすときに湿らしてからはがせないので困る。
耐えるしかない。と、思っている。
なんせ通院が多い。
リスケジュールも多い。
で、今朝やらかした。
１３：００と１３：３０の予定を
９：００と９：３０と間違えていた…。
９：００に病院へ行って、１３：００まで待つのはきついので帰ってきた。
診察は受けられる状態での間違いだから、大丈夫だったが。
この９月は1か月に延べ13回ほど受診する。
きつい。
クスリの変え時とあって、立て込んでいる。
検査、説明、診療、などなど。色々あるのだが・・・。
リマインダーに打ち込んだ時間がずれていた。
１つは急にねじ込んだ予定、１つはリスケの予定。
で、２つを連続した時間に設定した。
通院回数を減らそうという試みだが、まとめてずれていて困惑。
しっかりしろ！俺！
モデルになった女性患者】皮膚がはがれる難病「表皮水疱症」 多くの人に病気を知ってほしい SNSに投稿
この記事読んで、自分に似た病変が起きているのではないかと疑い始めた。
この病気は遺伝子の病気ではあるが、ニボルマブの作用で、リンパ球が皮膚を攻撃しているのではないかと考えるのである。
詳細な機序は不明、というか推測不可能だが、色々症状に類似点が見られる。
現在、皮膚の弱い部分への何らかの刺激で、水疱が発生する状況である。
この病気ではないにせよ、似たような機序で起きるのではないかと考え始めている。
ステロイドで治まることがなく、悪化する。
ヘパリン類似物質の塗布ですら発生することがある（というか、最初の大発生はこれで起きた）
手首、足首に水疱が多発。アンテベートなどの塗布で悪化。
キンダーベートなどの塗布により、顔面にも多数の水疱が発生するようになった。
口内炎があり、一部はハイパーグラニュレーションの様相である。ワセリンでカバーするが…。何せ唾液で流れてしまう。
さらに、喉が痛む。血痰が出る。肺のレントゲンでは異常がないことから、感染症の類ではないらしい。
なんか嫌な予感がする。
次回の皮膚科、あるいは口腔外科の診察時に聞いてみるべきか。
街の総合病院である故一笑に付されるかもしれないが。
もしかしたら専門医に紹介状を・・・とも考える。
さて、謎の副作用の正体が何なのか。治療の糸口が見つかるのか。
よく調べていきたいと思うのだが・・・。類例がない。見つからない。
どうしたものか。
コレに関しては、ここのコメントに情報を集中させたい。
有力情報があった場合、類例があった場合など、重要情報を収集したく考えている。